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難病情報センター
お久です^
(いつものようにプログラム作ったりとかしてました。以上)

さて、久々にココロノートですが、
前にちらっと話した病気に関する話題です。

今日(心理作業r)病院から帰って父に「※自立支援」について
話して、役場に行ってきました。

※自立支援とは、精神病患者(私)が世帯収入に応じて
医療費を減免されるという制度のことです。

その帰りに、父が何を思ったのか父の友人の家に
寄っていくことになり、(やや渋々)寄っていきました。
(父が余計な話をしていると思うので;;;
・・・ぇぇぃ、これもエクスポだ!!(何)


話題は私が罹った病についてで、(どう伝わったのかは
わからないが)難病認定されると減免が発生するらしいというものでした。
(ここで、はっきり言っておきたいのは「前の病気と今の病気は
関係していない」ということですが、ややこしいことにこれが論点に・・・)

―中略―

Bickerstaff型脳幹脳炎は病院で「難病の一つ」と説明を
受けていますが、減免については話をされていません。
(調べたところ、厚労省の難病認定には似た病の
フィッシャー症候群やギランバレー症候群がありましたが、
脳幹脳炎はされていませんでした。特定疾患の場合には
ほとんど掛からない・・・(?)ともかかれていましたが、
それ以外は見つけられませんでした)

・・・。

ってかそういえば、まだどんな症状がでたのか
まとめていませんでしたね。。。

私の場合は以下の症状が出ました。

・風邪諸症状(だるさ、熱)
・四肢麻痺(腕が特に)
・筋力低下(寝返りも打てないほどに。しかも脱力)
・言語障害(言葉が出ませんでした)
・嚥下障害(水も飲めません)
・呼吸困難(苦しかったです)
・意識障害(搬送中に意識不明です)
・眼筋麻痺(入院中に判明。眼だけを動かせますか?)

そして、(恐らく)自然治癒とリハビリにより機能を回復しました。
傷痕は残りましたが。。。

(うつ病+社会不安は性格ゆえの中学校以来の持病です。(・・・多分)
本件には多分関係ないと思います)

・・・で、結局何を書こうとしたのでしょう。。。むぅぅ。
by mu-tan_theta | 2007-12-19 01:57 | ココロノート
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